«Formen» fikk avgjørende betydning for omsorgen
Hvordan utviklingshemming forstås påvirker utøvelse av tvang og makt. Å forklare atferd med medisinske begreper kan lede til at personen betraktes nesten som en ting, snarere enn som et menneske i stand til å endre seg.
Stine Marlen Henriksen har tilbrakt to hundre timer som deltakende observatør i et bofelleskap hun kaller for Blåveislia. Der bor Peder og Kristian, som også er fiktive navn. Bofellesskapet er tilfeldig valgt, og består av et hus med fire leiligheter, et fellesareal og en korridor som binder dem sammen. Altså en arkitektur som er ganske typisk for slike boliger bygget tidlig på nittitallet, da ansvarsreformen ble gjennomført.
Feltarbeidet ble utført i 2018 og var en del av et doktorgradsprosjekt, hvor Henriksen, som er utdannet vernepleier, fikk være tett på og observere beboere og ansatte. Hun skulle gjerne ha vært i tre boliger, men det var vanskelig å få innpass. Sannsynligvis fordi hun har forsket på makt og tvang. Et tabubelagt felt som utenforstående sjelden får mulighet til å observere.
Ansatte har fattet vedtak om bruk av tvang og makt overfor begge beboerne som deltok i forskningsprosjektet. Peder mangler verbalt språk, mens Kristian kan si enkelte ord og setninger. Gjennom deltakende observasjon har Henriksen kunnet undersøke hva som skjer før, under og etter maktbruk, og stille spørsmål underveis.
Etter å ha observert samspillet mellom de ansatte og beboerne, har Henriksen konkludert med at de ansattes forståelse av beboerne har avgjørende betydning for hvordan makt utøves.
To ulike perspektiv
Hun har særlig sett på forskjellen mellom det som kan beskrives som det medisinske og det relasjonelle perspektivet på utviklingshemming. I den medisinske tankegangen forklarer man det personen gjør ut fra en diagnose, som utviklingshemming eller noe annet medisinsk. Det var en forståelse som rådet i de gamle sentralinstitusjonene. De som ble nedlagt på nittitallet, ved innføringen av ansvarsreformen.
Da et mer relasjonelt perspektiv ble innført i tjenestene, ble fokus flyttet bort fra diagnose og medisinsk behandling, til sosiale behov, som å få tilrettelagt skolegang, hjelp til å få jobb og en plass å bo. Men det medisinske perspektivet eksisterer fremdeles.
De to ulike perspektivene gjenspeiles i ulike oppfatninger av hvorfor personer med utviklingshemming oppfører seg slik de gjør.
«Å være i dårlig form»
Henriksen la merke til at de ansatte i Blåveislia bofellesskap ofte snakket om Peder og Kristians «form». Beboerne kunne være i god eller dårlig form. Var de «i dårlig form», så var sannsynligheten større for at de ansatte brukte makt og tvang.
Det finnes ingen faglig begrunnelse for å tilegne beboernes såkalte form så stor vekt, men slik Henriksen erfarte det, var omsorgsarbeidet bygget opp rundt hvordan de ansatte oppfattet formen eller dagsformen til beboeren. Om vedkommende var «i dårlig form», så kunne de ansatte bruke mer makt, for eksempel for å begrense beboernes adgang til rom og gjenstander.
Det finnes andre måter å forstå det beboerne gjør, påpeker Henriksen.
– Istedenfor å si, «nei, nå er Peder i dårlig form», så kunne de ha sagt at «Peder er sur fordi jeg tvang han til å være i fellesarealet når han ikke hadde lyst til det», sier hun som et eksempel.
«Den dårlige formen» ble ofte omtalt som forårsaket av en indre uro, eller en trang til å gjøre noe, som en tvangslidelse, men det var ikke slik at de ansatte mente at beboerne trengte å bli utredet eller formelt diagnostisert. En mulig tvangslidelse ble ikke tatt på alvor som en diagnose, men brukt som en måte å forstå personen ut fra et medisinsk perspektiv, og for å forklare og legitimere behovet for maktbruk.
Om synet på dagsformen til beboerne spiller en like sentral rolle i andre bofellesskap, kan ikke Henriksen svare på. Det finnes ingen forskning på det, så hun kan bare støtte seg på personer hun har møtt på konferanser og lignende, der hun har presentert forskningen. Hun erfarer at mange kjenner seg igjen.
Å anse personer som ting
Å forklare atferd med medisinske begreper mener Henriksen kan lede til at beboeren nærmest blir betraktet som en ting.
– En forskjell mellom måter vi forstår mennesker og ting på, er at vi mennesker kan utvikle oss. Vi lærer i den sosiale verden, mens ting ikke gjør det, de er statiske.
I Blåveislia ble denne oppfatningen gjenspeilet i håndteringen av tvangsvedtak. De hadde tvangsvedtak som hadde eksistert siden tvangsbestemmelsene i helse- og omsorgstjenesteloven ble innført, og som det ble søkt om fornyelse av uten først å undersøke om det hadde skjedd en endring hos personen.
For eksempel hadde Kristian låst kjøleskap. De ansatte mente han ville ha spist opp alt om det hadde latt det stå åpent. Imidlertid la Henriksen merke til at det ofte lå mat igjen på tallerkenen hans, og brus og godteri kunne stå framme på bordet uten at det ble spist.
– Dette er ikke tegn som garanterer at vi kan slippe opp og kvitte oss med tvangsvedtak, påpeker hun, men det burde ha vært undersøkt om nye vaner var skapt som gjorde tvangen unødvendig.
Hva med situasjonen?
Når Peder slo seg selv i hodet, ble det gjerne forklart med autistiske trekk.
Et tvangsvedtak, der han ikke fikk lov til å gå inn på eget kjøkken, handlet ifølge de ansatte om at det var for mye der som ga ham stimuli.
Dette er to medisinske forklaringer som ikke tar hensyn til situasjonen beboerne er i, påpeker Henriksen.
En annen forklaring som ble gitt av ansatte, var at Peder slo seg selv i hodet for å få oppmerksomhet. Den forklaringen synes Henriksen er bedre. Men ut fra en relasjonell forståelse, burde de ansatte videre ha stilt seg spørsmålet: Hva er det han forsøker å fortelle oss?
– Hva er det ved hans situasjon som gjør at han har behov for oppmerksomhet? Det er jo også noe vi mennesker har behov for, sier Henriksen.
Av og til observerte hun at utfordrende atferd ble forårsaket av de ansattes oppførsel.
Hun gir et eksempel:
– Jeg, Peder og en ansatt sitter på fellesarealet og prater. Så kommer en ansatt til, og Peder blir nok litt utenfor. Han vil gå inn i leiligheten sin og forsøker å reise seg flere ganger, men den ansatte som er sammen med han denne dagen, får han til å sette seg ved å ta et skritt mot Peder og si: «nei, sett deg». Og ved å dytte ham litt i magen, eller legge ei hand på skuldra for å få ham til å sette seg.
Så slår Peder den ansatte som sitter nærmest han, med et klask på den nedre delen av armen, noe som var svært uvanlig for Peder å gjøre.
For Henriksen var det åpenbart at Peder ble lei av maktbruken.
– Enhver av oss kunne ha blitt sint og slått om vi hadde blitt møtt sånn, sier hun.
Da hun spurte den ansatte, hvorfor tror du at han gjorde det han gjorde? Så fikk hun til svar at beboeren bruker å bli urolig på kvelden, eller at han kanskje har vondt en plass. Dette er et eksempel på objektivisering, eller «tingliggjøring», mener Henriksen.
– Ting blir ikke påvirket av situasjonen rundt seg. Når ansatte tenker at beboerne heller ikke blir det, så minner forståelsen av beboerne på måten vi forstår ting på, sier Henriksen.
Hvordan fungerer det å bli observert av en forsker?
I starten var Stine Marlen Henriksen tilbakeholden. Hun passet på å prøve seg fram og spørre om hva som er greit. Men etter hvert ble det naturlig for de ansatte å ha henne der.
Som deltakende observatør spurte hun dem om hvorfor de gjør arbeidet slik de gjør. - Vi ble godt kjent, sier hun. Med beboerne var det vanskeligere. Peder mangler verbalt språk, så hvordan skulle hun innhente samtykke, som det heter i forskningen? Her måtte hun prøve seg fram, og da han blant annet ledet henne rundt i leiligheten, tok hun det som et godt tegn. Han kunne ha valgt å kaste henne ut.
Respekt basert på makt
Hun ble fortalt at beboerne respekterer menn mer enn kvinner, men vanligvis er respekt noe man opparbeider seg gjennom gode relasjoner, påpeker hun, og sier: - At menn fikk mer respekt, konkluderte jeg med at menn mer effektivt kan bruke subtile former for maktbruk, som å ta et skritt mot en beboer.
De ansatte ved Blåveislia bofellesskap utførte mye inngripende makt mens Henriksen var til stede, Hun fikk observere situasjoner som de ansatte sannsynligvis syntes var vanskelige å stå inne for. Som for eksempel at de måtte låse Peder inn i leiligheten sin når de var alene på vakt og måtte inn til en annen beboer som også trengte hjelp. Da hadde de ikke noe annet valg, men han ble også låst inne under andre situasjoner, der andre løsninger kunne ha vært valgt.
– Jeg spurte dem, hvorfor låser dere ham inn, hvor lenge skal han være låst inne? Jeg så på dem at de ikke syntes at det var helt greit.
Tvang ansett som uunngåelig
Uavhengig av utdanning, formulerte de ansatte seg ganske likt rundt bruk av tvang og makt. De anså tvang som noe uunngåelig, og fryktet at om de lettet på bruken så ville beboerne utagere mer. Samtidig fantes det to ansatte som ikke trengte å bruke like mye tvang som de andre. De jobbet annerledes. Av sine kolleger ble de ansett for å være flinke, men de tok ikke etter deres tilnærming.
– Fordi det er en kultur der for å forstå beboerne på en viss måte, tror jeg det er vanskelig for disse to å korrigere de andre, sier Henriksen.
– Men det er viktig for meg å få fram at de ansatte ved Blåveislia ikke er dårlige personer. De jobber med å gjøre det de tenker er best for beboerne. Jeg tror også at flere genuint bryr seg om beboerne og ønsker å gjør det beste, men selv med de beste intensjoner kan det gå galt.
– Er det relasjonelle perspektivet en form for kompetanse man kan lære seg?
– Jeg har prøvd å se for meg hva som kan skape endring ved Blåveislia. Økt bemanning, for det første. At de ansatte får tid til refleksjon, at de får faglig påfyll, og ikke minst tid til å jobbe forebyggende med tvang og annen maktbruk.
Men Henriksen er nøye med å understreke at dette ikke bare handler om de ansatte.
– Det handler også om hvordan vi nasjonalt forstår personer med utviklingshemming. Per dags dato har vi en lov som er diagnosebasert og grunnet i en medisinsk forståelse, som direkte sier at det er lov å bruke «ekstra tvang» overfor personer med utviklingshemming.
«At menn fikk mer respekt, konkluderte jeg med at menn mer effektivt kan bruke subtile former for maktbruk, som å ta et skritt mot en beboer»
Selvbestemmelse foregår relasjonelt
– Helt siden Aristoteles tid har vi tenkt at det å ha fornuft, er det samme som å kunne ta egne valg, Denne koblingen mellom fornuft og selvbestemmelse tilsier at personer med kognitive nedsettelser ikke får full selvbestemmelse. Men selvbestemmelse foregår ikke bare ved bruk av fornuft. Først og fremst skjer det sammen med andre mennesker. Når jeg skal bestemme selv, så ringer jeg ofte noen, kanskje mamma, ei venninne, min partner. Jeg diskuterer med andre, før jeg selv så tar valget.
Stine Marlen Henriksen tror implementeringen av CRPD vil føre til at man i større grad vurderer selvbestemmelse som noe som oppstår sammen med og ved hjelp av andre mennesker.
– Å ha fornuft er ikke lik det å være menneske. Men hva et menneske filosofisk sett er, det skal ikke jeg definere. Dette er filosofenes område, sier Henriksen og ler. lll
CRPD blir norsk lov
I oktober ble det endelig vedtatt å innlemme FN-konvensjonen om rettigheter til mennesker med nedsett funksjonsevne (CRPD) i lovverket.
CRPD ble vedtatt av FN i 2006, og blir ansett som et endelig brudd med tidligere ideer om at mennesker kan deles inn i grupper basert på diagnose eller funksjonsevne, og behandles og rangeres utfra dette.
Norge sluttet seg til CRPD i 2013, men har ennå ikke innlemmet den i lovverket slik mange andre land har gjort. Den gang ble det konstatert at norsk rett allerede var i overenstemmelse med konvensjonen, med unntak av endringer i vergemålslovgivningen og diskrimineringsombudsloven.
Noe som har ledet til kritikk fra FN. Blant annet har forskjeller fra kommune til kommune i hvilke tjenester som tilbys vært påpekt som forbedringsområde.
En ekspertvurdering om hvordan innlemmingen bør skje skal være klar innen utgangen av 2023, ifølge Regjeringen.