Hvem bestemmer over seksualiteten til personer med demens på sykehjem?
Seksualitet er et grunnleggende behov. Alle mennesker har en seksuell helse, uavhengig av alder, sykdom eller bosituasjon. Dette gjelder også personer med demens som bor i sykehjem.
Dette er et utdrag en artikkel med samme tittel som først stod på trykk i tidsskriftet Kritisk juss. Hele artikkelen er fritt tilgjengelig på internett i overenstemmelse med creative common-lisensen.
Sykehjemsbeboere har rett til å bli respektert for sin seksuelle helse.* Helse- og omsorgsdepartementet, Snakk om det! Strategi for seksuell helse (2017–2022), Helse- og omsorgsdepartementet 2017. Men i tette bosituasjoner, som på et sykehjem, kan det oppstå intime og seksuelle relasjoner som byr på utfordringer.* Kjersti Wogn-Henriksen, «Seksualitet og demens», i Anne Marie Mork Rokstad og Kari Lislerud Smebye (red.), Personer med demens. Møte og samhandling, 4. utgave, Cappelen Damm Akademisk 2020, s. 220–233. Det kan være to beboere som forelsker seg i hverandre, hvor den ene eller begge har en partner som ikke bor på sykehjemmet. Det kan også være handlinger som seksuell berøring av ansatte eller andre beboere, eller onani i sykehjemmets fellesarealer. I slike situasjoner må de ansatte ta stilling til en rekke spørsmål:
Når skal eller kan vi gripe inn?
Forstår personen(e) med demens hva som skjer, og er det en frivillig handling?
Hvordan og hvem skal avgjøre om de involverte forstår sine handlinger?
Kan eller skal hjemmeboende ektefelle eller andre nærmeste pårørende involveres og rådføres i situasjonen?
Situasjoner som disse skal i prinsippet løses gjennom helselovgivningens generelle bestemmelser. Mye tyder imidlertid på at kompleksiteten ved dagens regelverk og manglende kompenserende retningslinjer ikke i tilstrekkelig grad bidrar til forutsigbarhet og lik lovanvendelse overfor en sårbar gruppe. I tillegg er det viktige faglige tilnærminger og avveininger som må foretas, men som få dessverre har tilstrekkelig kunnskap om.
Helselovgivningen setter rammen for utøvelse av helsehjelp, både hva helsepersonell plikter å gjøre, og hva pasienter og brukere har krav på av hjelp. Gjennom denne artikkelen ønsker vi å belyse at denne rammen ikke nødvendigvis favner alle situasjoner – og dette kan skape utfordringer i praksis.
Vi skal ikke gå inn i årsaker til eller forklaringer på hvorfor situasjonen er slik den er, men vi vil synliggjøre hvor komplisert dette er i lys av dagens helselovgivning. Ønsket er at nasjonale helsemyndigheter og politikere ser behovet for nærmere regulering og presisering av et vanskelig tema med stor betydning.
En sen kveld oppdager nattevakten at Gunda har lagt seg i sengen til Aksel. Den tette kontakten er vanskelig å akseptere for Aksels ektefelle
Aksel har Alzheimers demens og har flyttet inn på en sykehjemsavdeling som er tilrettelagt for personer med demens. Han har store problemer med å finne seg til rette. Han vandrer ofte rastløs frem og tilbake i korridoren, og innimellom gråter han.
Gunda, en av de kvinnelige beboerne, blir oppmerksom på Aksel. I likhet med Aksel har Gunda Alzheimers demens. Snart holder Aksel og Gunda sammen. Når Aksel står opp om morgenen, er Gunda der. Hun og Aksel sitter sammen ved måltidene, og de sitter ofte sammen på stua – tett inntil hverandre. De holder hender, stryker på hverandre og innimellom klemmer og kysser de.
Aksel er ikke urolig og engstelig lenger. Han ser derimot ut til å trives og ha det bra. En sen kveld oppdager nattevakten at Gunda har lagt seg i sengen til Aksel. De ligger tett inntil hverandre og sover tungt. Det oppstår en diskusjon mellom de to nattevaktene som er på jobb; den ene ønsker å vekke Gunda og hjelpe henne tilbake til egen seng, mens den andre synes de skal få ligge i fred – de er jo voksne mennesker.
Den tette kontakten mellom Aksel og Gunda er vanskelig å akseptere for Aksels ektefelle. Hun blir lei seg og såret. Døtrene hans er også svært opprørt over situasjonen på sykehjemmet, og de skjeller ut personalet: «Dette er ikke slik vår far er! Han ville aldri være utro mot mamma! Det er deres jobb å passe på pappa når han bor her og ikke kan ta vare på seg selv. Manglende omsorg og ivaretakelse er uforsvarlig. Det er åpenbart at Gunda utnytter situasjonen, og hun må flyttes til en annen avdeling umiddelbart!»* Dette er en omarbeidet versjon av et eksempel anvendt i Siren Eriksen, «Seksualitet hos personer med demens kan være til glede og besvær», Sykepleien, 109, 2021 (83287) (e-83287). https://doi:10.4220/Sykepleiens.2021.83287.
De vanskelige avveiningene
Hovedregelen er at pasienter og brukere har rett til å bestemme i spørsmål som gjelder egen seksualitet. Dette forutsetter at de som er involvert i handlingen eller relasjonen, gjør det frivillig. I motsatt fall står vi overfor en ulovlig og straffbar handling. Settes det inn tiltak for å hindre en relasjon som faktisk er frivillig, vil det være brudd på retten til selvbestemmelse og et forsvarlig og verdig tjenestetilbud.
Når de involverte har en demenssykdom, blir spørsmålet om og eventuelt hvordan helsepersonellet kan vurdere om den seksuelle handlingen er frivillig.
Mer enn 80 prosent av beboere på sykehjem har demens, og mange av dem er uten samtykkekompetanse når det gjelder egen helse.* Anne-Sofie Helvik mfl., «Prevalence and Severity of Dementia in Nursing Home Residents», Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 40(3–4), 2015, s. 166-177. https://doi: 10.1159/000433525. Dersom denne samtykkevurderingen er tilstrekkelig og legges til grunn ved vurderingene, vil ansatte rettmessig og lovlig kunne hindre de fleste intime og seksuelle relasjoner som oppstår mellom beboere. Men er det riktig å hindre eller avbryte en kontakt mellom to beboere dersom både atferd og trivsel tilkjennegir og bekrefter at beboeren ønsker og setter pris på relasjonen og ut fra dette viser en frivillighet?
Samtidig har ansatte informasjon om at denne frivilligheten kan være en konsekvens av demenssykdommen og det faktum at vedkommende har mistet evnen til å protestere, og aldri motsetter seg eller protesterer.
Det er flere situasjoner hvor spenningsfeltet mellom flere regelsett og faglig kunnskap settes på spissen:
1. Kognisjon endres over tid
Vurderingen av frivillighet kan, som vurderingen av samtykkekompetanse, endre seg over tid på grunn av den kognitive svekkelsen som følger demenssykdommer. Det kan altså oppstå en seksuell relasjon mellom to beboere hvor begge i utgangspunktet er vurdert til å forstå sine handlinger og relasjonen anses som frivillig. Etter hvert som demenssykdommen utvikler seg, kan ansatte måtte ta stilling til om de skal fortsette å legge til rette for relasjonen eller ikke. Beboernes økende utfordringer med det verbale språket og svekkelse i den kognitive forståelse gjør det vanskelig for personellet på sykehjemmet å vurdere hva personen med demens forstår, og eventuelt når personen ikke lenger forstår nok av den konkrete situasjonen. Videre vil beboerne ikke nødvendigvis utvikle samme form for kognitiv svikt eller i samme tempo. Skal personellet gripe inn i den seksuelle relasjonen mellom beboerne om den ene personen blir mer kognitivt svekket enn den andre?
2. Å forstå konsekvenser av sine handlinger
Det kan også oppstå en seksuell relasjon mellom to beboere på sykehjemmet der det er åpenbart at én av eller begge de involverte allerede ved starten av relasjonen ikke vurderes til å forstå konsekvensene av situasjonen de befinner seg i.
I eksempelet innledningsvis i denne artikkelen ble vi introdusert for Aksel og Gunda. Selv om Aksel har Alzheimers demens og en partner hjemme, har relasjonen han utviklet med Gunda hatt en positiv effekt på hans helse og hjalp ham til å finne ro i sin nye bosituasjon. Dersom Aksel hadde vært samtykkekompetent på dette området og forstått hvordan relasjonen til Gunda ville påvirke hans familie, er det ikke sikkert at han ville begitt seg inn i en seksuell relasjon med henne. Er likevel det å se roen Aksel viser gjennom sin seksuelle relasjon med Gunda, tilstrekkelig til å vurdere at dette er frivillig, når han ikke forstår konsekvensene av sine handlinger? Skal for eksempel pårørendes betraktninger tas med i frivillighetsvurderingen? Har det betydning om pårørende sier at dette ville ikke min mann/kone/far/mor gjort dersom han/hun ikke var syk?
3. Andre helseutfordringer
Personer med demens har ofte en rekke andre helseutfordringer og sykdommer. Disse kan gi både fysiske og psykiske utfordringer ved seksuelle handlinger. Når seksuelle relasjoner ikke lenger er forbundet med noe positivt for personen med demens, kan det være vanskelig for vedkommende å uttrykke dette, og det vil også være vanskelig for personellet å vurdere frivilligheten av en slik relasjon.
Det er ikke uvanlig at personell på sykehjem opplever ektefeller som ønsker alenetid med sin kone/mann med demens. Sykehjemmets ansvar for å påse av det ikke foregår straffbare seksuelle relasjoner, gjelder også her. Dersom beboeren med demens ikke lenger kan uttrykke seg verbalt, hvordan kan personellet vurdere at han eller hun fremdeles ønsker en slik seksuell relasjon med sin ektefelle?
4. Har holdt legning skjult
Av ulike årsaker er det mange som skjuler sin legning for familie og venner. Demenssykdommen kan resultere i at hemninger personen har hatt før sykdommen, blir borte. For personellet på sykehjemmet kan det være utfordrende å vurdere om den seksuelle relasjonen er frivillig når relasjonen ikke bare er med andre enn partneren, men også med motsatt kjønn av partneren. Mange pårørende vil nok hevde at det er demenssykdommen som forårsaker den nye relasjonen, og at det ikke er snakk om en frivillig eller ønsket handling fra personen med demens.
Vår vurdering
Det er ingen tvil om at det kan være svært vanskelig for ansatte å vurdere og konkludere med hvilke rettslige og faglige handlingsalternativer de har i konkrete situasjoner. Vår vurdering er at en seksuell relasjon mellom to beboere må kunne aksepteres som frivillig selv om personene som er involvert, ikke har samtykkekompetanse i helserettslige spørsmål. Det er etter vår mening for inngripende i den grunnleggende retten til å bestemme over egen seksualitet dersom samtykkekompetansevurderingen skal være utslagsgivende som nødvendig hjemmelsgrunnlag.
Selv om vurderingen av frivillighet skiller seg fra den helserettslige samtykkevurderingen, vil det likevel være naturlig å ta med i betraktning hvorvidt vedkommende evner å ta egne valg, og hans eller hennes forståelse av hva seksuell kontakt innebærer. Det vil si at det kan hentes elementer fra en ordinær samtykkevurdering, men uten at resultatet fra denne åpner for direkte inngripende tiltak dersom situasjonen samlet sett likevel fremstår som frivillig og gir livskvalitet og trygghet/glede for dem som er involvert.
Kontinuitet i bemanningen, gode rutiner, god kompetanse og god kjennskap til beboerne vil hjelpe de ansatte til å treffe riktige beslutninger for dem det gjelder, selv om de vil møte motstand og kritikk fra flere hold. Det er viktig at behandlingsplanene som utarbeides for hver beboer, også tar stilling til spørsmål om seksuell helse. Dette er nødvendig for å skape forutsigbarhet.
Pårørende har ingen instruksjonsmyndighet
Vi har erfart at det overlates til pårørende å ta stilling til hva som kan eller bør aksepteres når det oppstår slike relasjoner. Pårørende får med andre ord et ansvar, men også en myndighet til å bestemme over seksualiteten og livet til et annet menneske. I praksis tas det ofte utgangspunkt i hvordan man antar at en person har vært eller levd før demenssykdommen. Dette er en tilnærming de fleste pårørende stiller seg bak, men som på ingen måte i seg selv gir ansatte ved sykehjemmene rett til å gripe inn. Pårørende har ingen instruksjonsmyndighet i spørsmål som dette, men deres informasjon kan være en del av det samlede vurderingsgrunnlaget.
Vi har alle rett til å forelske oss eller ha følelser for andre mennesker. Denne retten stopper ikke i døren til sykehjemmet, og pårørende (barn, ektefelle, samboer) får heller ikke her en myndighet de ellers ikke har. Heller ikke om de er oppnevnt som verger på det personlige området etter vergemålsloven, har de rett eller myndighet til å bestemme i disse spørsmålene.
Erfaringsmessig velger ansatte ofte å støtte seg til pårørendes beskrivelse av hvordan vedkommende «har vært før», og glemmer at vedkommendes preferanser fra tidligere i livet ikke nødvendigvis definerer ham eller henne i alderdommen. Personer med demenssykdom har like stor rett til å endre seg, få nye interesser, vektlegge andre behov og gi avkall på relasjoner som enhver annen.
Helsepersonellets taushetsplikt og nærmeste pårørendes rett til informasjon
Når det oppstår seksuelle relasjoner mellom beboere på sykehjemmet, er det ikke bare vurderingen av om personellet må gripe inn i relasjonen eller ikke, det må tas stilling til. Etter pasient- og brukerrettighetsloven kan nærmeste pårørende også ha rett til informasjon. Etter-som seksualitet, for de fleste, er et privat og vanskelig tema å samtale om, kan det oppstå utfordrende situasjoner for sykehjemmets personell når denne tematikken eventuelt skal tas opp med beboerens nærmeste pårørende.
Helse- og omsorgspersonell er pålagt en omfattende taushetsplikt gjennom helsepersonelloven.* Helsepersonelloven kap. 5. Den omfatter både en passiv plikt til å tie og en aktiv plikt til å hindre at uvedkommende får tilgang til taushetsbelagt informasjon. Taushetsplikten gjelder alle opplysninger man mottar i kraft av å være helse- og omsorgspersonell. Blir helse- og omsorgspersonell oppmerksom på at to samtykkekompetente beboere ved et sykehjem har innledet en seksuell relasjon, legger taushetsplikten begrensninger for om det kan gis ut informasjon til beboernes nærmeste pårørende eller andre pårørende.* Hvem som regnes som pårørende og nærmeste pårørende, er definert i pasient- og brukerrettighetsloven § 1-3 bokstav b. Definisjon av helsehjelp følger av pasient- og brukerrettighetsloven § 1-3 bokstav c. Unntaket er dersom beboerne selv samtykker til at pårørende får informasjon.
Utfordringene oppstår når beboeren ikke er samtykkekompetent eller vurderes til ikke å kunne ivareta egne interesser på grunn av demenssykdommen. I slike tilfeller må personellet ta stilling til om det er forhold som tilsier at nærmeste pårørende kan ha rett til å bli informert om den seksuelle relasjonen, eller om det finnes grunnlag for å unnta slik informasjon fra pårørende.
Selv om det vurderes slik at den seksuelle relasjonen mellom to beboere som ikke er samtykkekompetente, er ønsket fra begge, og personellet ser at relasjonen har positiv effekt på deres livssituasjon, er det ikke nødvendigvis klart at nærmeste pårørende skal informeres om relasjonen.
Informasjon må være knyttet til helsen
Når en person åpenbart ikke kan ivareta sine interesser på grunn av demens, er hovedregelen etter pasient- og brukerrettighetsloven at nærmeste pårørende skal ha den samme informasjon som personen med demens selv får om sin helsetilstand og helsehjelpen som tilbys.* Pasient- og brukerrettighetsloven § 3-3 andre ledd. Dette gjelder også informasjon knyttet til seksuelle relasjoner, når slike relasjoner vurderes som å være en del av helsetilstanden. Dette betyr at om nærmeste pårørende skal ha rett til informasjon om personens seksuelle relasjoner på sykehjemmet, må disse knyttes til personens helsetilstand eller være nødvendig for at pårørende skal kunne ivareta personens interesser i forbindelse med helsehjelpen som tilbys.* Pasient- og brukerrettighetsloven § 3-2 første ledd.
Begrunnelsen for at pårørende kan ha rett til informasjon etter hvert som en demenssykdom skrider frem, er at når vurderingsevnen svekkes, kan det oppstå situasjoner hvor det ikke lenger er like klart om personen med demens forstår eller kan ivareta egne interesser. Det kan til tross for dette oppstå situasjoner der pårørende ikke bør motta informasjonen, og dersom det vurderes som klart utilrådelig at informasjonen gis nærmeste pårørende, kan det unnlates.* Pasient- og brukerrettighetsloven § 3-2 tredje ledd.
Å holde tilbake informasjon
Utilrådelig betyr at det må være snakk om en reell fare for konsekvenser av et visst omfang dersom de pårørende får slik informasjon. Hva som skal til for at det skal anses som utilrådelig at nærmeste pårørende gis informasjon om beboerens seksuelle relasjoner, er ikke nærmere omtalt i forarbeidene til pasient- og brukerrettighetsloven. Det er likevel noen forhold som er naturlig å vektlegge når nærmeste pårørendes rett til informasjon om seksuelle relasjoner skal vurderes:
Vil slik informasjon gi nærmeste pårørende økt mental belastning?
Vil informasjonen medføre fare for forringelse av familiebånd, beboerens kontakt med sin partner o.l.?
Å avgjøre om informasjon bør tilbakeholdes fra nærmeste pårørende, kan være vanskelig for personellet på sykehjemmet. Her er det viktig å huske på at det ikke finnes noen fasitsvar. En vurdering av hva som anses som utilrådelig, varierer fra sak til sak, og hva som oppleves som utilrådelig for noen, vil kanskje ikke være det for andre.
Det anbefales å ha en forhåndssamtale med beboeren og/eller pårørende i forkant av institusjonsoppholdet.* Lisbeth Thoresen mfl., Veileder: Forhåndssamtaler; felles planlegging av tiden fremover og helsehjelp ved livets slutt for pasienter på sykehjem, Senter for medisinsk etikk, Universitetet i Oslo 2017. I en slik samtale kan helse- og omsorgspersonellet blant annet gi generell informasjon om hvordan demenssykdommen kan påvirke en persons seksuelle atferd, endre personens seksuelle forståelse og behov for samvær med andre. I forhåndssamtalen gis pårørende rom og anledning til å si noe om hva de er opptatt av dersom dette blir aktuelt, hva de ønsker av informasjon om eventuell endret seksuell atferd hos beboeren.
Vi mener å ha avdekket et tydelig behov for økt nasjonal og lokal bevissthet rundt håndtering av seksuelle relasjoner mellom beboere på sykehjem.
Tematikken trenger større faglig og juridisk oppmerksomhet
Tatt i betraktning det økende antallet personer med demens i Norge er det viktig at utfordringene knyttet til håndtering av seksuelle relasjoner mellom personer med demens på sykehjem får større juridisk og faglig oppmerksomhet, og at det treffes kraftfulle nasjonale tiltak, for eksempel i form av presisering av gjeldende regelverk i nasjonale veiledere om seksualitet og demens. Dette vil bidra til større bevissthet knyttet til de rettslige og faktiske handlingsalternativene.
Vår erfaring viser at personer med demens sjelden har noen som påser at deres rettigheter og rettssikkerhet blir ivaretatt når det gjelder seksuell helse. Dette styrker vår oppfatning om at det i dag kan være en stor risiko for at ansatte tar uriktige beslutninger, eller begår maktovergrep fordi ansattes og lederes subjektive oppfatninger om hva som er moralsk riktig, styrer håndteringer og avgjørelser. Vi mener å ha avdekket et tydelig behov for økt nasjonal og lokal bevissthet rundt håndtering av seksuelle relasjoner mellom beboere på sykehjem.